Home » Artikelen geplaatst door Adriana Kater

Auteursarchief: Adriana Kater

Beslis niet te snel over embryo-onderzoek

Vóór nieuwe stappen gezet worden in onderzoek met embryo’s structuren, is het van belang om ethische vragen te doordenken, om menselijk leven te beschermen.

Onderzoekers hebben de mogelijkheid ontwikkeld embryoachtige structuren te maken die de ontwikkeling van een embryo nabootsen. Dat stelt beleidsmakers en wetgevers voor lastige dilemma’s, in het bijzonder met betrekking tot beschermwaardigheid van ongeboren leven. Dat blijkt ook uit de reactie van minister Kuipers op de derde wetsevaluatie van de Embryowet (ND, 18 oktober). Het is goed als de minister zich op de beschermwaardigheid van ongeboren leven bezint vóór verder stappen worden ondernomen.

Beschermwaardig?

De Embryowet is tot stand gekomen met het oog op de beschermwaardigheid van het embryo. Maar er wordt verschillend gedacht over de mate van die beschermwaardigheid. Dat blijkt ook uit de derde evaluatie van deze wet. Daarin wordt beargumenteerd dat er onevenredig veel aandacht uitgaat naar de beschermwaardigheid van het ongeboren leven ten opzichte van andere belangen zoals voortgang van wetenschappelijke ontwikkelingen. In de discussie over ethische dilemma’s is dat een prominent probleem. Mag je embryo’s kweken om onderzoek vooruit te helpen en uiteindelijk mensen met ernstige aandoeningen te helpen, als dat ten koste gaat van pril menselijk leven? Nee, het doel heiligt niet de middelen. Het middel ís hier bij wijze van spreken heilig. Het is onwenselijk dat menselijk leven gecreëerd wordt om instrumenteel te gebruiken. Dat staat haaks op het doel van de embryowet.

De minister stelt in zijn antwoord op de evaluatie van de Embryowet voor om de definitie van ‘embryo’ te veranderen. De huidige definitie gaat uit van de potentie om uit te groeien tot mens. De nieuwe definitie omvat de verschillende manieren waarop een embryo tot stand kan komen en sluit alle stadia van de ontwikkeling in. Hierin volgt de minister de wetsevaluatie. Maar in de verdere uitwerking van wat dan onder de definitie valt wordt een zoektocht zichtbaar naar wat een embryo is en wat niet, wat wel en niet beschermwaardig is. Dat legt een belangrijk probleem bloot van het zelf tot stand willen brengen van menselijk leven of dat willen nabootsen.

Dragers van waarde

De vraag is vervolgens hoe lang je gekweekte embryo’s of structuren wilt laten doorontwikkelen. Die vraag is in het bijzonder prangend bij het voorstel van de minister om een embryoachtige structuur die een intact embryo nabootst op te nemen in de definitie van embryo. Deze structuren worden wél tot stand gebracht voor onderzoeksdoeleinden, iets wat voor ‘klassieke’ embryo’s verboden is. Dat schuurt. Dat geldt ook voor het onderscheid dat de minister maakt tussen intacte en niet-intacte embryo’s. Met niet-intact bedoelt hij structuren die niet de volledige ontwikkeling van een embryo kunnen doormaken. Hij wil dat nog verder laten specificeren. Maar is dit onderscheid zo zwart-wit te maken? Is het niet eerder een praktisch onderscheid ten dienste van het onderzoek? Of is er ook een fundamenteel onderscheid te maken? Zijn de structuren verschillend omdat ze verschillend zijn in waarde? Dit zijn vragen die doordacht moeten worden. Waarom niet een pas op de plaats en eerst bezinnen op de weg die wordt ingeslagen?

Het is nastrevenswaardig alternatieven te zoeken voor het kweken van embryo’s puur voor onderzoek. Als het mogelijk is om structuren te ontwikkelen die verschillende aspecten van de ontwikkeling van een embryo kunnen nabootsen dan is dat een veelbelovend alternatief. Maar dat mag niet een verschuivende grens van beschermwaardigheid van beginnend leven tot gevolg hebben. Daarvoor zijn de resultaten van de onderzoeken nog te onzeker en de waarde van het leven te groot.

Dit artikel is met toestemming van de auteur overgenomen uit het Nederlands Dagblad. De bronvermelding luidt: Kater-Kuipers, A., 2022, Beslis niet te snel over embryo-onderzoek, Nederlands Dagblad 78 (21.195): 14 (artikel).

Kosteloos aanbieden van de NIPT is niet neutraal

Het kosteloos aanbieden van de niet-invasieve prenatale test (NIPT) staat echte keuzevrijheid in de weg en ondermijnt het signaal dat het geen noodzakelijke zorg is voor moeder en kind.

In het laatste coalitieakkoord is afgesproken dat de NIPT kosteloos aangeboden moet worden aan alle zwangere vrouwen. Daarmee vervalt de huidige eigen bijdrage van 175 euro. Met de NIPT kan vroeg in de zwangerschap getest worden of het kindje het down-, edwards- of patausyndroom heeft.

Over de uitwerking en invoering (vanaf 1 april 2023) van deze afspraak wordt binnenkort gesproken en besloten. Het belangrijkste argument voor het afschaffen van de eigen bijdrage is dat vrouwen in hun keuze niet gehinderd zouden moeten worden door een geldbedrag. Dit zou een onnodige of zelfs onrechtvaardige drempel zijn om te kiezen voor de NIPT.

In de aanloop naar dit besluit is het in onderzoek, debat en media gegaan over de vrije keuze van de vrouw en over geld als drempel. Daarnaast werd opgeworpen dat het vragen van een eigen bijdrage zou kunnen leiden tot het ongewenste effect dat het downsyndroom alleen bij mensen met weinig geld zou gaan voorkomen. Maar de andere kant van de medaille is nauwelijks aan de orde geweest. De beslissing om de NIPT kosteloos aan te bieden, is niet neutraal omdat het níet hoeven betalen voor een test het keuzeproces van zwangeren evengoed beïnvloedt. Het heeft namelijk gevolgen voor hoe vrouwen kiezen voor de NIPT en voor hoe welwillend de maatschappij is ten aanzien van de keuze om niet te laten testen.

Abortus

Met het afschaffen van de eigen bijdrage vervalt het signaal dat de NIPT geen noodzakelijke zorg is voor moeder en kind en dat het prima is om de NIPT niet te laten doen. Een volledige vergoeding geeft eerder een adviserend signaal: „dit vinden we als politiek en samenleving belangrijk om te doen, daarom hoef je er niet voor te betalen.”

En dat terwijl de NIPT niet gericht is op de bevordering van de gezondheid van moeder en kind, maar alleen laat zien of een kind een niet-behandelbare afwijking heeft. Met die informatie kan een vrouw zich vervolgens voorbereiden op de geboorte van een gehandicapt kindje of besluiten tot abortus. Die laatste groep is helaas in de meerderheid.

Een test aanbieden die het mogelijk maakt de zwangerschap af te breken vanwege een handicap, presenteert abortus onterecht als oplossing wanneer je geconfronteerd wordt met de gebrokenheid van het leven.

Maar als zo’n test dan aangeboden wordt, zijn voor- en tegenstanders het erover eens dat het alleen op zo’n manier mag dat elke vrouw in staat gesteld wordt om er persoonlijk, vrij en goed geïnformeerd over te beslissen. Terecht stellen de voorstanders van een gratis NIPT dat het weigeren van een test omdat die te duur is daaraan niet voldoet. Maar een test accepteren omdat die gratis is, doet dat evenmin. Om het doel en de vrijblijvendheid van deze test duidelijk te maken, is een eigen bijdrage op zijn plek, al kan over de hoogte nagedacht worden, evenals over een tegemoetkoming voor de minima.

Publieke opinie

Niet alleen de vrouw die voor de keuze staat of ze wil laten testen, neemt de kosten (of de afwezigheid daarvan) in overweging. Of er voor de NIPT betaald moet worden, beïnvloedt ook de publieke opinie. Sommige ouders hebben nu al het gevoel of de ervaring dat ze zich moeten verantwoorden voor hun kind met het downsyndroom. En als de test volledig gratis wordt, heb je eigenlijk weinig redenen meer om de test te weigeren. Een vanzelfsprekendheid om te laten testen, ligt hiermee voor de hand. Dit kan leiden tot sociale druk om de test dan maar te accepteren, die eveneens afbreuk doet aan een vrije keuze op basis van goede informatie. En die vrije keuze hebben ook voorstanders van een kosteloze NIPT juist hoog in het vaandel staan.

Het is een principiële keuze om in te zetten op het nog laagdrempeliger maken van de toegang tot screening. Die keuze verwijdert ons van de zorg voor íeder mensenleven. Maar de overheid heeft als taak zorg te dragen voor elk mens, en juist voor diegenen die kwetsbaar zijn en niet voor zichzelf kunnen opkomen. Om hen te beschermen die niet passen in het liberale streven naar autonomie en zelfredzaamheid. Daar past een kosteloos aanbieden van de NIPT niet bij.

Dit artikel is met toestemming van de auteur overgenomen uit het Reformatorisch Dagblad. Bronvermelding: Kater-Kuipers, A., 2022, Kosteloos aanbieden van de NIPT is niet neutraal, Reformatorisch Dagblad 52 (41): 33 (artikel).